Entrevista
a la fundación FAIAM
La difusión como forma de prevención
Por Natalia
Castrogiovanni
nataliacastrogiovanni@elpancholacoca.com.ar
Acercándonos al 2 de Junio, día de la Lucha contra la Miastenia Gravis,
El Pancho La Coca
entrevistó a la
Fundación FAIAM, con el fin de aportar a la difusión del
trabajo de esta Fundación: Prevenir las crisis de las personas que conviven con
Miastenia Gravis. Charlamos, entonces, con Gustavo Merlo y Laura Llobera, representantes
de la Fundación FAIAM
sobre la actualidad de la
Fundación y la lucha por el acceso a la medicación a partir
del Programa obtenido por medio del Ministerio de Salud de la Nación.
Primero, ¿Qué es la Miastenia Gravis?
Gustavo
Merlo.- La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular,
que produce debilidad en los músculos. Los principales síntomas son la caída de
párpados, la visión doble, la debilidad en piernas y brazos, puede haber
dificultad para pronunciar ciertas palabras, y es un poquito más grave cuando
hay dificultad para la deglución y respiración.
Es una enfermedad crónica, es decir que
todavía no se conoce la cura, pero existe un tratamiento que posibilita hacer
una vida normal.
¿En qué momento aparece visible
la enfermedad?
G. M.- Se
puede detectar en cualquier persona, de ambos sexos, de cualquier edad, pero se
da una mayor concentración en las mujeres entre los 20 y 40 años y en los
hombres a partir de los 60. Sin embargo, puede haber bebés o personas de 90
años que comienzan a manifestar los síntomas. No es hereditario, y no es
contagioso.
¿Cómo nace la Fundación?
Laura
Llobera.- La
Fundación nace hace 23 años, a partir del sueño del Dr.
Miguel Herrera, que en ese momento era el Director del Hospital María Ferrer,
especializado en vías respiratorias, siendo un hospital escuela. En ese
hospital, él veía muchas personas con Miastenia Gravis en situación de crisis
respiratorias. Un poco el sueño de ese doctor, que era frenar esa situación, se
fue multiplicando en las mismas personas que conviven con la enfermedad, que se
empezaron a reunir y armar algo. El objetivo principal era difundir la
enfermedad, y así prevenir las situaciones de crisis, siendo que las mismas, en
su mayoría, se pueden prevenir con el tratamiento adecuado. La situación de una
persona con Miastenia Gravis era muy diferente a la de hoy. Hoy son pocas las
que llegan a una crisis respiratoria. Antes no era así.
¿A
qué se debe esa disminución?
L.
Ll.- Básicamente a la información. Obviamente la
ciencia avanzó en las estrategias de tratamiento, pero también se debe al hecho
de poder diagnosticar a tiempo la enfermedad. No es una enfermedad que
necesariamente sea progresiva, pero una persona que empieza con síntomas
oculares puede llegar a no avanzar hacia otros músculos si es detectado a
tiempo.
G. M.-
La diferencia entre tener un tratamiento y no tenerlo es muy marcada. Una
persona que está con el tratamiento adecuado –porque hay distintos- puede
llevar una vida absolutamente normal. La
característica principal de la enfermedad es la fluctuación. Se pasa por
períodos (diarios, o más largos) en los que se está mejor, y períodos por los
que los síntomas están más exacerbados. Esto también dificulta la posibilidad
del diagnóstico, porque quizás al momento de la consulta uno no tiene los
síntomas, y eso lo complica, o la persona piensa que ya se le pasó.
¿Cómo es el tratamiento?
G.
M.- El tratamiento es con medicación, por lo menos
desde la Fundación
y desde el Hospital Ferrer. Hay una medicación básica que es el Mestinon, que
desde el año 99 por un lado, y desde el 2004 por el otro se logran dos
resoluciones en conjunto entre todos los pacientes y sus familias y la Fundación que hacen que
el Mestinon sea gratuito para todas las personas que conviven con Miastenia en la Argentina. Mediante
las resoluciones, todos los “miasténicos” reciben gratuitamente la medicación
básica, después hay otro escalón en el tratamiento para las personas que no
pudieron controlar todos los síntomas en el que se agregan corticoides, y un
tercer escalón que son los inmunodepresores. Hay otros tratamientos más, que se
utilizan cuando la persona es refractaria de dichos tratamientos, que se llaman
de “rescate”.
¿Cómo fue ese proceso de
formación de las dos Resoluciones?
L.
Ll.- La primera resolución parte del Ministerio de
Salud con el número 791/99, incluye al Mestinon en el Programa Médico
Obligatorio. Con ello, todos los agentes de salud del país de cobertura social,
están obligados a cumplir todos los tratamientos con Mestinon de las personas
con Miastenia. Esto surgió a partir de que nosotros, La Fundación, habíamos
detectado que la medicación, que en ese momento se hacía en el país, no se
estaba elaborando correctamente, sino con algunas “fallas”, con lo cual los
comprimidos no contaban con la droga necesaria, ya que se registraba que los
pacientes estaban mal. En el proceso, primero se logró que la medicación se
importara hasta tanto se garantizara una buena fabricación nacional. Lo que
pasó entonces es que la medicación se encareció, con lo cual las personas
comenzaron a tener dificultades en el acceso a la misma.
¿Es ahí dónde se torna
necesaria la lucha por la segunda Resolución?
L.
Ll. A partir de esta situación, la población más
vulnerable comenzó a tener más dificultades, y al no estar cubierta por alguna
resolución –ya que la del 99 únicamente cubre a las personas con cobertura de
obra social o prepaga- , vimos la necesidad de comenzar a luchar. En primera
instancia se dio convocando a los pacientes, haciéndolos parte del problema,
siendo ellos artífices de la solución. Hicimos Asambleas mensuales aquí durante
dos años, con el fin de lograr la creación de un Programa desde el Ministerio
de Salud, que cubra a todas aquellas personas que no contaran con cobertura.
Empezamos con trabajo de hormiga, juntando a la gente, golpeando puertas, sin
favores políticos, yendo con la causa humildemente a decir “esto es lo que nos
pasa”. En el 2004 (Resolución N° 435/2004), al fin, se creó el Programa de
Miastenia Gravis, que garantiza el acceso al Mestinon a todas las personas con
o sin cobertura social en todo el país.
¿Cómo se da el trabajo
actualmente a partir de la implementación del Programa?
L.
Ll. Hoy por hoy el Programa funciona muy bien, uno
se da de alta en el hospital público más cercano, llegando la información desde
el nivel provincial o desde Capital Federal hacia el nivel nacional. La
medicación se recibe cada tres meses. En esto, la Fundación funciona como
nexo entre el paciente y su familia y el Ministerio de Salud. Cuando en algún
lugar se corta esa cadena de distribución, el paciente informa, y la Fundación comienza a
trabajar. No desde la crítica al Ministerio, sino desde el trabajo conjunto.
Muchas veces la falta de información es lo
que más tiempo lleva para acceder a la medicación.
¿Cómo encaran la visibilización
del trabajo?
L.
Ll.- Aprovechando cada oportunidad en los medios,
como ésta. Pero también tenemos ya mecanismos de difusión, a partir del trabajo
en red con los mismos pacientes. El 2 de Junio se ha instituido mundialmente, y
al menos hace dos años en la
Ciudad de Buenos Aires y en las provincias de San Juan y
Misiones, el día de la Lucha
contra la Miastenia
Gravis, que es además una excusa para, por ejemplo, difundir
en hospitales y escuelas. Además tenemos nuestra página web.
¿Cómo funciona La Fundación?
L.
Ll.- La
Fundación adquiere su sede en el año
1995, donde actualmente tenemos instalados nuestros consultorios, que atienden
a personas con Miastenia Gravis con un cuerpo médico especializado en dicha
enfermedad. La Fundación
se sostiene mediante donaciones, el aporte de pacientes a partir de sus
consultas médicas, también contamos con apoyo terapéutico y psicológico para la
familia y el paciente, así como un Servicio Social que aceita y asesora
respecto del acceso a la medicación y de la evaluación de pacientes que no
cuentan con recursos para costear las consultas médicas en la Fundación. También
elaboramos cuadernillos que se distribuyen con el fin de facilitar información,
así como contamos con capacitación para enfermeros y otros profesionales de la
salud, entre otras cosas. También realizamos anualmente un Encuentro Nacional
con participación de otros países de Latinoamérica. EL VIII ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON
MIASTENIA GRAVIS, se llevará a cabo el próximo Sábado 4 de Junio.
Aprovechamos para difundir que los interesados para participar e inscribirse, deberán
comunicarse telefónicamente a la Fundación. Nos dedicamos a la Miastenia 100%.
¿Qué proyección visualizan en
relación a la Fundación?
L.
Ll.- Venimos peleándola hace muchos años. El acceso a
recursos económicos nos limita mucho. Hemos tenido que dar de baja Programas
por no tener los fondos para poder entrevistarlos. Aun así seguimos laburando.
Mientras se pueda, se seguirán adelante todos los proyectos de La Fundación.
FUNDACIÓN
FAIAM
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del Contacto:
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